Démasquer l’autisme: Divulguer ou ne pas divulguer : Comment savoir si quelqu’un est autiste ?

Dans le premier blog de cette série sur notre récent événement “Ask us Anything”, nous avons discuté des questions que nous avons reçues sur le langage : Quels mots dire, que ne pas dire, des questions sur le modèle médical ou social de l’autisme, etc.

Le thème majeur suivant était basé sur les questions que nous avons reçues concernant la divulgation. Des questions comme “Comment savoir si quelqu’un est autiste ?” et “Que dire quand quelqu’un me dit qu’il est autiste ?”. Tonie et Jean-Julien ont fait part de leurs réflexions et conseils personnels :

Observer les préjugés et les stéréotypes

Jean-Julien : Quand j’ai été diagnostiqué, personne ne croyait que c’était vrai parce qu’on disait qu’on n’avait pas l’air d’être autiste, qu’on regardait les gens dans les yeux, qu’on parlait, qu’on était fonctionnel, etc.  J’ai vraiment réalisé à quel point il était difficile pour de nombreuses personnes autistes d’exprimer ce que pouvait être leur réalité autistique. C’est aussi à travers la variété des expressions des personnes autistes que nous comprenons qu’une personne autiste est unique, mais nous devons vraiment briser les préjugés de la télévision et du cinéma. Malheureusement, nous trouvons beaucoup d’images qui ne sont qu’une illustration de ce qu’une personne autiste peut être et une généralisation de ce qu’est une personne autiste.

L’idée c’est vraiment d’en parler, de poser des questions sans juger, ce qui est très difficile en 2024 d’exprimer une opinion sans porter de jugement. L’avantage c’est que ça favorise l’écoute, et c’est un changement parce que souvent on veut proposer des réponses, on veut aller vers une solution, et on veut tout de suite aller vers une solution. On n’est pas malade quand on est autiste. C’est juste une façon de percevoir le monde qui est peut-être un peu moins standard que la plupart des gens qui nous entourent. Avoir ces conversations est une opportunité.

Personnellement, j’essaie toujours d’y mettre de l’humour en décrivant une personne autiste. Souvent, les gens sont décontenancés parce qu’ils ne savent pas vraiment ce qu’est une personne autiste, ou parce que leur vision des personnes autistes est minimale.

Je considère donc qu’il s’agit d’une opportunité pour une personne autiste d’exprimer sa réalité, qui peut être différente de celle d’une autre personne autiste, et que ces messages complémentaires aideront davantage de personnes autistes à exprimer leur réalité holistique dans la société.

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Tonie et Jean-Julien parlent des facteurs de risque personnels qui entrent en jeu dans la divulgation et de ce qu’il ne faut pas dire lorsque quelqu’un vous dit qu’il est autiste.

Tonie : Eh bien, pour être direct, vous ne savez pas si quelqu’un est autiste à moins qu’il ne vous le dise. Jean-Julien et moi sommes deux autistes incroyablement différents et tout ce que nous faisons est incroyablement différent, même si nous sommes tous les deux autistes. Nous ne pouvons pas faire de suppositions.

Lorsque quelqu’un vous dit qu’il est autiste, comment réagissez-vous ? Comment réagissez-vous ?

C’est une chose qui peut rendre les gens assez anxieux et mal à l’aise, en particulier dans un contexte professionnel. J’ai été diagnostiquée il y a environ un an et demi, et je peux dire qu’il peut être compliqué de partager sa réalité avec des personnes de son entourage. C’est donc une expérience compliquée, et chaque personne qui se demande si elle doit ou non partager son expérience procède à une évaluation personnelle des risques.

Ils évaluent s’ils peuvent être ouverts, où ils peuvent l’être et où ils ne peuvent pas l’être, et dans un contexte professionnel, cela se résume aux relations que vous avez sur votre lieu de travail. Nous parlons beaucoup de sécurité psychologique : Une personne se sent-elle suffisamment en sécurité pour dire à un responsable, à un collègue : “Hé, je suis autiste” ?

Ce qu’il ne faut pas dire

Tonie : Je peux vous dire deux ou trois choses qui ne sont peut-être pas les meilleures ou les plus correctes à dire, mais qui m’ont déjà été dites :

  • “Mais tu n’as pas l’air autiste”. Je suis encore en train de décortiquer ce que cela signifie, car je ne sais pas exactement ce que signifie avoir l’air autiste, mais je peux faire quelques suppositions.
  • “Oh, je suis vraiment désolée.”  En vérité, c’était une fête pour moi de pouvoir comprendre mon expérience et de comprendre pourquoi mon cerveau fonctionnait comme il le faisait et pourquoi je vivais le monde comme je le faisais. Bien que cette réponse soit bien intentionnée, elle n’est pas nécessairement encourageante.
  • “Tu es si courageuse”. En général, nous ne dirions pas une chose pareille à quelqu’un d’autre qui partage certaines parties de son identité.  Par exemple, si je dis “Bonjour, je suis sud-asiatique”, je ne pense pas que la réponse sera “Vous êtes si courageuse” ou “Je suis désolée”.

Comment réagiriez-vous si quelqu’un partageait avec vous une autre partie de son identité ? Comme l’a dit Jean-Julien, il est extrêmement important de poser des questions pour comprendre. Lorsque nous répondons à quelqu’un qui nous fait part de quelque chose de très personnel et qui a probablement impliqué l’évaluation du risque, pensez à cette perspective et considérez-la également comme une occasion d’apprendre à mieux connaître la personne et de comprendre comment vous pouvez améliorer votre propre relation et celle de cette personne.

Comment savoir si quelqu’un est autiste ? En réalité, vous ne le savez pas et vous ne le saurez pas à moins que quelqu’un ne vous le dise, ou que vous fassiez des suppositions, ce que vous devriez probablement éviter. 

Dans notre prochain article, Jean-Julien et Tonie expliqueront le masquage et les défis qu’il peut représenter pour les personnes autistes, en particulier sur le lieu de travail.

En attendant, vous pouvez regarder l’intégralité du webinaire à la demande ici.

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