Bienvenue dans le premier article de notre série consacrée aux discussions qui ont eu lieu lors de notre récent événement ” Demandez-nous ce que vous voulez.” L’un des thèmes les plus importants qui est ressorti de notre invitation à soumettre des questions anonymes concernait le langage : Quels mots dire, que ne pas dire, des questions sur le modèle médical ou social de l’autisme, etc.
Nous avons posé la question à nos experts, Tonie et Jean-Julien :
Les étiquettes de l’autisme
Tonie : En ce qui concerne l’autisme, je pense que nous avons tendance à rendre les choses plus compliquées qu’elles ne le sont. Je parle souvent du fait d’être autiste et d’avoir une identité autistique, tout comme j’ai d’autres identités, comme celle d’être une femme et d’être racialisée, c’est-à-dire que c’est très intégré à ce que je suis en tant que personne. Ce n’est pas nécessairement une étiquette dans ce sens. Ainsi, lorsque l’on parle d’autisme, je peux vous donner le point de vue d’une personne autiste, moi-même. Vous m’entendrez dire “autiste”, ce qui signifie que je parle d’identité d’abord et que je me réfère d’abord à mon identité en tant que personne autiste.
C’est généralement la façon dont de nombreuses personnes autistes s’identifient et qui fait l’objet d’un consensus au sein de la communauté autiste au sens large. Mais il va de soi que le langage centré sur la personne occupe une place très importante, non seulement dans les conversations sur l’autisme, mais aussi dans le monde du handicap en général, où le langage centré sur la personne, comme dans le cas d’une personne autiste ou d’une personne handicapée, peut avoir toute sa place, une place importante.
En réalité, lorsque nous parlons de l’un ou l’autre de ces éléments, nous parlons d’étiquettes, d’expériences ou de réalités. Dans ce cas, il est important de suivre l’exemple de la personne autiste. C’est ce que je conseille. Si quelqu’un se qualifie d’autiste, vous pouvez le qualifier d’autiste.
S’ils se désignent eux-mêmes comme une personne autiste ou une personne du spectre ou autre, nous vous encourageons à suivre leur exemple.
À Auticon, nous conseillons d’utiliser le langage de l’identité d’abord, c’est-à-dire le fait d’être autiste.
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Jean-Julien : Je pense que le point de départ est effectivement d’avoir cette étiquette autiste, mais le défi est que chaque personne autiste est unique et ne s’applique pas à une autre personne autiste. C’est donc le défi, mais en même temps, la richesse que cette réalité apporte. Je pense que l’idée sous-jacente est d’aller au-delà de l’étiquette – de ne pas s’arrêter à cette notion, peut-être limitée par la compréhension. Au contraire, il est possible de profiter de l’opportunité que cette affirmation d’être une personne autiste leur offre, à eux et aux autres, de découvrir comment ils voient le monde, comment ils fonctionnent et comment ils se sentent, les défis auxquels ils sont confrontés, et enfin, comment ils peuvent mieux vivre ensemble, plutôt que de s’enfermer dans une étiquette qui est souvent mal comprise ou peu comprise.
On dit souvent que lorsqu’on rencontre une personne autiste, on rencontre une personne autiste, c’est ce dont a parlé Tonie. Il est important de se rappeler que chaque personne autiste a une réalité différente, et c’est ce qui rend ce terme si riche. Nous sommes conscients de la richesse que les personnes autistes peuvent apporter à l’écosystème social.
Modèle médical ou modèle social de l’autisme
Jean-Julien : Personnellement, j’ai adopté une approche médicale lorsque j’ai reçu mon diagnostic, qui est arrivé tardivement. Le diagnostic médical ne m’a pas apporté beaucoup de réponses. Il a soulevé beaucoup de questions et je me suis rendu compte que l’approche sociale était souvent plus intéressante, complémentaire de l’approche médicale, parce que c’est dans la société qu’on essaie de fonctionner, pas seulement par des étiquettes, mais par des relations.
Cette approche sociale me semble être une suite logique, pleine de possibilités et beaucoup plus motivante pour les personnes autistes aussi, parce qu’elles ne se retrouvent pas enfermées dans un diagnostic, d’autant plus qu’un diagnostic pour une personne ne signifie pas la même chose pour une autre. C’est donc l’approche sociale que je privilégie et qui résonne aussi avec Auticon Canada car notre but est vraiment d’inclure les personnes autistes dans une vision et pas seulement dans une vision médicale qui pourrait enfermer un peu les gens.
Il est donc essentiel de garder à l’esprit que le modèle social signifie davantage d’opportunités pour permettre aux personnes autistes de trouver leurs points d’équilibre, d’acquérir de l’autonomie, de comprendre le monde qui est différent des perceptions que la plupart des gens peuvent avoir, sans s’y opposer ou y voir le bien ou le mal. Nous ne pouvons pas non plus nous limiter à des étiquettes.
Tonie : Nos antécédents et nos perspectives traditionnelles sur l’autisme ou d’autres expériences que nous qualifions aujourd’hui de neurodivergentes proviennent souvent du modèle médical, qui est très axé sur les déficits. C’est pourquoi nous examinons les critères de diagnostic pour comprendre comment nous pouvons faciliter et soutenir la transition de cette personne vers la communauté sociale, l’aider à acquérir des compétences. Mais c’est très axé sur la personne et sur la perception que cette personne a des déficits ou des défis qui nécessitent une aide différente et unique de cette manière.
Le modèle social s’en éloigne et s’aligne davantage sur le paradigme de la neurodiversité, qui célèbre le fait que chaque personne dans le monde a un esprit différent. Nous avons tous un cerveau différent, et une fois que nous sommes capables de le reconnaître et de le célébrer, nous sommes en mesure de tirer parti des forces qui se dégagent de tous nos esprits incroyablement diversifiés. Lorsque nous parlons de neurodiversité, nous célébrons chacun pour ses forces et ce qu’il apporte à la table, à son travail, à la société, quel qu’il soit.
Mais pour revenir au modèle médical et social, le modèle social et le paradigme de la neurodiversité rejettent vraiment le modèle médical basé sur les déficits, qui se concentre tellement sur l’adaptation des personnes à des critères, sur l’adaptation des personnes à des boîtes.
Et pour ma part, je n’entre que dans quelques-unes de ces cases. En tant que personne diagnostiquée à l’âge adulte, je pense que cela a certainement changé ma façon de voir, de considérer ma propre identité en tant qu’autiste.
Je travaille avec des personnes autistes et non autistes, et je comprends vraiment que nous avons tous des points de vue, des modes de pensée et des expériences différents. Et c’est une valeur incroyable que nous apportons tous.
Être autiste, c’est bien plus qu’une simple étiquette. Nous avons apprécié que Tonie et Jean-Julien nous fassent part de leur expérience personnelle. Dans notre prochain article, nous aborderons la question de la divulgation et de la possibilité de savoir si une personne est autiste.
Nous sommes là pour vous accompagner dans vos initiatives de neuroinclusion !
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