Bienvenue dans le prochain volet de notre série “Démasquer l’autisme”, qui met en lumière certains des principaux thèmes abordés lors de notre récent webinaire “Ask Us Anything” (Demandez-nous n’importe quoi). Nous avons abordé le langage, disclosure et, dans notre dernier article, le masquage de l’autisme. L’une des motivations de cet événement et de cette série était d’amener les gens à poser des questions gênantes dans une zone sans jugement afin de dissiper les mythes et les stéréotypes sur l’autisme. Dans cet article, nous nous attaquons à un mythe courant selon lequel les autistes seraient antisociaux ou impolis.
Jean-Julien : Cette question me fait beaucoup rire. Je vous invite à venir à nos événements sociaux à Auticon pour vous rendre compte que nous sommes des gens très sociaux. C’est simplement que notre façon d’interagir est plus directe et que nous tournons moins autour du pot. Nous ne sommes peut-être pas aussi forts en matière de bavardage, ce qui peut donner l’impression que nous sommes un peu à l’écart. Cependant, pour revenir au masquage, il m’arrive de ne pas savoir quoi dire ou contribuer à ces échanges sociaux, alors je reste silencieux.
Ce n’est pas que je n’aime pas les gens ; c’est simplement que ce qu’ils disent n’est pas forcément intéressant pour moi et que, dans mon cerveau, il manque peut-être quelque chose pour établir une connexion avec eux. Ce n’est donc pas que je le rejette, c’est simplement qu’il n’y a pas de lien avec ce type de situation.
D’un autre côté, j’ai des discussions passionnantes avec mes collègues sur des sujets complètement fous, de l’astrophysique à la plongée sous-marine en passant par les voyages et les séries télévisées. Il peut être compliqué pour moi d’avoir une conversation continue, car l’intérêt se porte sur des éléments spécifiques d’une conversation, mais pas sur un flux continu de conversation.
Alors parfois, en fait, les gens disent : “Est-ce que vous écoutez ce que je dis ?” Oui, j’écoute. C’est juste que je n’ai rien à ajouter ou à contribuer à ce que vous me dites. Les gens peuvent interpréter cela comme un manque d’intérêt pour la conversation. Mais non, ce n’est pas ça. C’est juste que je n’ai rien de pertinent à ajouter. En outre, pour être honnête, j’ai du mal dans certains environnements très bruyants lorsque plusieurs conversations sont en cours. Laissez-moi vous donner un exemple.
Ma femme et moi allons de temps en temps au restaurant, et nous aimons beaucoup cela, mais elle est parfois frustrée parce que je peux écouter la conversation qui se déroule à l’autre bout de la pièce
mais pas nécessairement à ce que ma femme me dit. Ainsi, il me faut tout mon effort de concentration, j’aime ma femme et ce qu’elle dit est intéressant, mais mon attention est dirigée vers mille et une autres discussions qui alimentent ma conversation avec ma femme.
Mais c’est pour vous donner une illustration parfois de la façon dont nous pouvons sembler antisociaux mais nous ne le sommes pas du tout, c’est juste que notre concentration, notre mode de fonctionnement sensoriel peut ne pas être adéquat pour une communication linéaire, et donc cela peut conduire à ce type de conclusion, mais rassurez-vous, au contraire, nous sommes désireux de parler.
Nous aimons avoir ces conversations, mais il arrive que nous les prenions et que nous les remarquions plus tard, c’est ainsi que nous fonctionnons.
Tonie : Jean-Julien a beaucoup parlé de l’idée que les personnes autistes ne sont pas antisociales, mais qu’être social peut être un peu différent pour beaucoup de personnes autistes, et que l’environnement sensoriel peut attirer l’attention et empêcher de s’engager dans ce que quelqu’un pourrait considérer comme une interaction sociale typique.
Je dirais également que les interactions sociales sont différentes, et non pas déficientes – ce qui est souvent la façon dont les personnes autistes sont perçues. Vous pouvez voir une personne autiste dans un environnement sensoriel cauchemardesque, avec l’impression qu’elle ne veut pas être là ou qu’elle ne passe pas un bon moment. Mais je peux aussi dire que tout le monde a probablement déjà assisté à un événement sans avoir envie d’y être pour des raisons sensorielles – on est fatigué ce jour-là, on a du travail à faire, etc. Nous ressentons tous différents niveaux de désir de connexion sociale. Je ne pense pas qu’il y ait quelque chose de spécifique aux autistes qui fasse qu’ils n’aient pas intrinsèquement envie de socialiser. Ce n’est pas ce que j’ai constaté. Par ailleurs, il n’y a pas deux autistes identiques.
J’aimerais vous faire part d’une étude fascinante menée par le chercheur autiste Damian Milton sur le “double problème d’empathie”. Il a mené une étude en faisant jouer un groupe d’autistes et un groupe de non-autistes au jeu du “téléphone cassé”. Dans le groupe, une personne reçoit un élément d’information qui lui est dit à l’oreille, et elle le dit à son voisin, et cela continue en cercle. Le but du jeu est de faire en sorte que la personne reçoive un message aussi proche que possible du premier.
Les deux groupes individuels se sont très bien comportés. Cependant, lorsqu’ils ont mélangé les groupes, tout s’est effondré. Ce que cette étude nous a montré, et il y a eu de nombreuses études depuis qui se sont appuyées sur cette constatation, c’est que les personnes autistes communiquent différemment. Ils communiquent très bien entre eux parce que, essentiellement, nous parlons en quelque sorte la même langue. Il s’agit d’un transfert d’informations, direct, et sans doute davantage basé sur la précision et l’exactitude de l’information, plutôt que sur le fait qu’il s’agit d’un transfert de connaissances en transmettant une émotion ou en utilisant le langage corporel ou d’autres éléments pour faire passer le message. L’autre groupe de non-autistes avait le même style de communication ou un style similaire et était également efficace.
Ce que cela nous a appris, c’est que lorsque nous mélangeons et que nous avons un groupe neurodiverse, où il y a beaucoup de si nous avons des façons différentes de penser et d’aborder les choses, nous avons tendance à avoir du mal à établir des liens. Elle a également mis en lumière le fait que, si les personnes autistes bénéficient d’un accompagnement et d’un enseignement permanents pour acquérir les compétences nécessaires à la communication avec les personnes non autistes, il n’en va pas nécessairement de même pour le reste de la population.
C’est la raison pour laquelle on parle de double problème d’empathie : en tant que personne autiste, je travaille très, très dur pour comprendre ce que la personne non autiste peut me transmettre. Cependant, cet effort n’est pas toujours réciproque.
Impoli ou direct ?
Tonie : Souvent, les personnes autistes sont perçues comme impolies, et je dirais que, surtout sur le lieu de travail, nous entendons souvent cela. Nous faisons beaucoup de suppositions sur ce qui constitue une différence dans les styles de communication. Ainsi, lorsqu’une personne non autiste et une personne autiste communiquent, nous savons que les personnes non autistes ont tendance à s’appuyer sur le langage corporel et le ton pour transmettre leur message. La façon dont je dis quelque chose et le ton que j’emploie font partie du message que je communique.
Cependant, de nombreux autistes ont tendance à communiquer en se concentrant sur l’information qu’ils doivent transmettre. Ainsi, vous recevez une communication directe qui contient tous les mots, plutôt que d’avoir à écouter mon ton. Je n’attache aucune signification à mon ton. Cependant, la personne non autiste qui reçoit ma communication attache des hypothèses à mon ton en fonction de sa façon de communiquer. C’est là que se pose le problème de la double empathie : en tant qu’autiste, on m’a dit que le ton était un élément essentiel de la communication dans le monde des non-autistes. J’ai dû apprendre, gérer et comprendre qu’il a un impact.
Cependant, la prise de conscience et l’intention qui sont souvent nécessaires aux personnes autistes dans ce type de communication ne sont pas les mêmes dans l’autre sens. Dans ce cas, disons que je suis perçu comme impoli, mais que l’autre personne, par exemple mon directeur, qui me perçoit comme impoli, ne fait pas nécessairement l’effort de comprendre que je n’attache pas la même signification au ton qu’elle. Nous avons un décalage parce que nous ne reconnaissons pas que nous pensons différemment.
Il est difficile de faire des suppositions sur les intentions des gens lorsque nous avons des points de vue différents. Dans la prochaine partie de notre série, Tonie et Jean-Julien partageront les défis communs auxquels les personnes autistes sont confrontées au travail.
Dans notre prochain article, Tonie et Jean-Julien partageront leurs réflexions sur les défis auxquels les personnes autistes sont confrontées sur le lieu de travail.
En attendant, vous pouvez regarder l’intégralité du webinaire à la demande ici.
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